遺伝性血管性浮腫(HAE)について
HAEとのつきあいかた
日常生活で気をつけること
1発作を起こす引き金を1つでも減らしましょう。
遺伝性血管性浮腫(HAE)の発作は突然起こり、予測がつかないことが多いかと思いますが、何かの引き金によって発作が起こるときがあります。
発作の引き金の1つとして、精神的ストレスや過労などの肉体的ストレスが知られています。
できるかぎりストレスを軽減するために、日々の生活に運動を取り入れたり、栄養バランスの取れた食事をしたり、睡眠を十分にとったりしましょう。
抜歯などの歯科治療や外科的手術も発作を引き起こす可能性があります。
歯の治療をする前は、主治医の先生と歯科医の先生の両方とよく相談しましょう。
ほかの病気で手術が必要となったときも、治療の計画の段階から、主治医の先生にも相談しましょう。
使用している薬が発作の原因になる場合もあります。
特にエストロゲンを含む経口避妊薬(ピル)や更年期障害などに対するホルモン補充療法、高血圧の薬であるACE阻害薬は、遺伝性血管性浮腫(HAE)の発作の頻度を高めたり、発作を引き起こしやすくしたりする可能性があります。医師や薬剤師に相談しましょう。
女性の場合は、生理や妊娠・出産が発作を引き起こす場合があります。
発作の起こるパターンが月経周期と一致しているかもしれません。
スケジュール帳やカレンダーに発作の起こった時期をメモしておくと役に立つかもしれません。
妊娠・出産については、主治医の先生に相談しましょう。
避けることができる発作の引き金は、なるべく避けましょう。
2病気のことを周りに伝えておくようにしましょう。
発作のため、学校や仕事に行くことができない日があるかもしれません。
体調が悪くて、サポートが必要なときもあるかもしれません。
ご自身がくり返し腫れやすい体質を持っていることや発作時の対処法などを、学校や会社、友人に伝えておくとよいかもしれません。
発作が急に起こったとき、異変にすぐに気づいて、慌てず迅速な対応ができるように周囲の人達にも心の準備が必要だと思われます。
患者さん自身が安心した日常生活を送るためにも、必要な人に必要な情報を伝えることが重要でしょう。
3発作に備えましょう。
遺伝性血管性浮腫(HAE)は、いつ発作があらわれるのかわからないことが多いでしょう。
しかし、「今から腫れやむくみが出てくるぞ」という発作のサインとなる症状があらわれることもあります。
その1つの症状が環状紅斑(写真)と呼ばれる環状の紅い発疹です。
腫れやむくみが起きる前にあらわれます。
じんま疹とよく似ていますが、通常かゆみはありません。
ほかにも皮膚がピリピリしたり、疲労や倦怠感を感じたりすることがあります。
このような発作の前兆となるサインを知っておけば、発作に備えることができるでしょう。
4HAE(遺伝性血管性浮腫)の発作(腫れ)の部位がどこであっても、早期治療をすることが重要です。
なぜ発作(腫れ)を我慢しなくて良いのか?
HAE(遺伝性血管性浮腫)のすべての発作は生活に影響をおよぼすことがあるため、どの部位の発作でも早期治療をすることが重要です。
HAE発作の重症化予防と早期回復のためにも早期治療をしましょう。
国内外のHAE診療ガイドラインにおいても、発作(腫れ)の部位によらず、早期治療が重要であると記載されています。※1 ※2
- ※1
- 世界アレルギー機構、欧州アレルギー・臨床免疫学会「遺伝性血管性浮腫診療のためのWAO/EAACI国際ガイドライン‒2017年改訂・更新版」
- ※2
- 日本補体学会「遺伝性血管性浮腫 診療ガイドライン 改訂2019年版」
旅行や出張に行くとき
旅行や出張に行くときは、現地での発作に備えておくと安心です。
事前に主治医の先生に相談して、遺伝性血管性浮腫(HAE)の治療可能な医療機関を教えてもらったり、紹介状を書いてもらったりなど、発作時の対応を確認してください。
薬剤携帯証明書
海外渡航時の薬の持ち込みに必要な証明書です。
⇒詳細はこちら
HAEカード
自分がHAEであることを医師、看護師または薬剤師に伝えるためのカードです。
⇒詳細はこちら
これより先は、「遺伝性血管性浮腫(HAE)の診断・治療を行える病院を探すための特設サイト」となります。
以下のリンクをクリックしてお進みください。(別ウィンドウが開きます)
遺伝性血管性浮腫(HAE)の診断・治療を行える病院を探す >
これより先は、「遺伝性血管性浮腫(HAE)の診断・治療を行える病院を探すための特設サイト」となります。
以下のリンクをクリックしてお進みください。(別ウィンドウが開きます)
遺伝性血管性浮腫(HAE)の診断・治療を行える病院を探す >
これより先は、「遺伝性血管性浮腫(HAE)の診断・治療を行える病院を探すための特設サイト」となります。
以下のリンクをクリックしてお進みください。(別ウィンドウが開きます)
遺伝性血管性浮腫(HAE)の診断・治療を行える病院を探す >遺伝性血管性浮腫(HAE)の診断・治療を行える病院を探す >
これより先は、「遺伝性血管性浮腫(HAE)の診断・治療を行える病院を探すための特設サイト」となります。
以下のリンクをクリックしてお進みください。(別ウィンドウが開きます)
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
武田薬品工業株式会社 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
ご利用に際して(武田薬品工業株式会社) >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
個人情報の取扱いについて(武田薬品工業株式会社) >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
遺伝性血管性浮腫(HAE)未診断患者さんを目指して。 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
HAEJ >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
遺伝性血管性浮腫 患者会 くみーむ >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
血管性浮腫情報センター CREATE >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
一般社団法人遺伝性血管性浮腫診断コンソーシアム >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
医療従事者の方はこちら >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
厚生労働省「難病対策」 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
難病情報センター >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
小児慢性特定疾病情報センター >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
都道府県申請窓口一覧 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
指定難病に関する窓口 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
北海道の保健所一覧 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
指定難病に関する窓口 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
青森県の保健所一覧 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
指定難病に関する窓口 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
岩手県の保健所一覧 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
指定難病に関する窓口 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
宮城県の保健所一覧 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
指定難病に関する窓口 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
秋田県の保健所一覧 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
指定難病に関する窓口 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
山形県の保健所一覧 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
指定難病に関する窓口 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
福島県の保健所一覧 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
指定難病に関する窓口 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
茨城県の保健所一覧 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
指定難病に関する窓口 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
栃木県の保健所一覧 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
指定難病に関する窓口 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
群馬県の保健所一覧 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
指定難病に関する窓口 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
埼玉県の保健所一覧 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
指定難病に関する窓口 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
千葉県の保健所一覧 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
指定難病に関する窓口 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
東京都の保健所一覧 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
指定難病に関する窓口 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
神奈川県の保健所一覧 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
指定難病に関する窓口 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
新潟県の保健所一覧 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
指定難病に関する窓口 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
富山県の保健所一覧 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
指定難病に関する窓口 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
石川県の保健所一覧 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
指定難病に関する窓口 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
福井県の保健所一覧 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
指定難病に関する窓口 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
山梨県の保健所一覧 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
指定難病に関する窓口 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
長野県の保健所一覧 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
指定難病に関する窓口 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
岐阜県の保健所一覧 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
指定難病に関する窓口 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
静岡県の保健所一覧 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
指定難病に関する窓口 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
愛知県の保健所一覧 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
指定難病に関する窓口 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
三重県の保健所一覧 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
指定難病に関する窓口 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
滋賀県の保健所一覧 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
指定難病に関する窓口 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
京都府の保健所一覧 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
指定難病に関する窓口 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
大阪府の保健所一覧 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
指定難病に関する窓口 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
兵庫県の保健所一覧 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
指定難病に関する窓口 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
奈良県の保健所一覧 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
指定難病に関する窓口 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
和歌山県の保健所一覧 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
指定難病に関する窓口 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
鳥取県の保健所一覧 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
指定難病に関する窓口 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
島根県の保健所一覧 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
指定難病に関する窓口 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
岡山県の保健所一覧 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
指定難病に関する窓口 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
広島県の保健所一覧 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
指定難病に関する窓口 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
山口県の保健所一覧 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
指定難病に関する窓口 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
徳島県の保健所一覧 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
指定難病に関する窓口 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
香川県の保健所一覧 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
指定難病に関する窓口 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
愛媛県の保健所一覧 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
指定難病に関する窓口 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
高知県の保健所一覧 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
指定難病に関する窓口 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
福岡県の保健所一覧 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
指定難病に関する窓口 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
佐賀県の保健所一覧 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
指定難病に関する窓口 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
長崎県の保健所一覧 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
指定難病に関する窓口 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
熊本県の保健所一覧 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
指定難病に関する窓口 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
大分県の保健所一覧 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
指定難病に関する窓口 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
宮崎県の保健所一覧 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
指定難病に関する窓口 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
鹿児島県の保健所一覧 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
指定難病に関する窓口 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
沖縄県の保健所一覧 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
北海道の小児慢性特定疾病 窓口 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
青森県の小児慢性特定疾病 窓口 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
岩手県の小児慢性特定疾病 窓口 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
宮城県の小児慢性特定疾病 窓口 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
秋田県の小児慢性特定疾病 窓口 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
山形県の小児慢性特定疾病 窓口 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
福島県の小児慢性特定疾病 窓口 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
茨城県の小児慢性特定疾病 窓口 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
栃木県の小児慢性特定疾病 窓口 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
群馬県の小児慢性特定疾病 窓口 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
埼玉県の小児慢性特定疾病 窓口 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
千葉県の小児慢性特定疾病 窓口 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
東京都の小児慢性特定疾病 窓口 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
神奈川県の小児慢性特定疾病 窓口 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
新潟県の小児慢性特定疾病 窓口 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
富山県の小児慢性特定疾病 窓口 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
石川県の小児慢性特定疾病 窓口 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
福井県の小児慢性特定疾病 窓口 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
山梨県の小児慢性特定疾病 窓口 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
長野県の小児慢性特定疾病 窓口 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
岐阜県の小児慢性特定疾病 窓口 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
静岡県の小児慢性特定疾病 窓口 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
愛知県の小児慢性特定疾病 窓口 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
三重県の小児慢性特定疾病 窓口 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
滋賀県の小児慢性特定疾病 窓口 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
京都府の小児慢性特定疾病 窓口 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
大阪府の小児慢性特定疾病 窓口 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
兵庫県の小児慢性特定疾病 窓口 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
奈良県の小児慢性特定疾病 窓口 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
和歌山県の小児慢性特定疾病 窓口 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
鳥取県の小児慢性特定疾病 窓口 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
島根県の小児慢性特定疾病 窓口 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
岡山県の小児慢性特定疾病 窓口 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
広島県の小児慢性特定疾病 窓口 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
山口県の小児慢性特定疾病 窓口 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
徳島県の小児慢性特定疾病 窓口 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
香川県の小児慢性特定疾病 窓口 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
愛媛県の小児慢性特定疾病 窓口 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
高知県の小児慢性特定疾病 窓口 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
福岡県の小児慢性特定疾病 窓口 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
佐賀県の小児慢性特定疾病 窓口 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
長崎県の小児慢性特定疾病 窓口 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
熊本県の小児慢性特定疾病 窓口 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
大分県の小児慢性特定疾病 窓口 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
宮崎県の小児慢性特定疾病 窓口 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
鹿児島県の小児慢性特定疾病 窓口 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
沖縄県の小児慢性特定疾病 窓口 >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
App Storeからダウンロード >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
Google Play >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
外務省 駐日外国公館リスト >
これより外部のウェブサイトに移動します。(別ウインドウが開きます。)
遺伝性血管性浮腫(HAE)情報サイト「HAE-info」 >
弊社のHAEに対する
医療用医薬品の情報
ここから先は、弊社の提供するHAE(遺伝性血管性浮腫)に関連する医療用医薬品の情報提供を行うサイトとなります。このサイトは主治医により弊社の医薬品を処方された、もしくは処方を予定されている方やそのご家族に向けての情報を提供しております。