遺伝性血管性浮腫(HAE)の情報サイト「腫れ・腹痛ナビ」
知っておきたい「医療費助成制度」

医療費助成制度についての
よくある質問(Q & A)

遺伝性血管性浮腫(HAE)患者さんが利用できる医療費助成制度

医療費助成について、よくあるQ & Aをご紹介します。

遺伝性血管性浮腫(HAE)と診断されました。医療費助成を受けるために、どこに相談したらよいの?

医療費助成の支給認定の申請先は都道府県等です。

「指定難病における医療費助成」の窓口⇒
「小児慢性特定疾病における医療費助成」の窓口⇒

遺伝性血管性浮腫(HAE)の患者であれば、だれでも医療費助成を受けられるの?

「指定難病における医療費助成」と「小児慢性特定疾病における医療費助成」の認定を受けるためには、一定の条件があります。

「指定難病における医療費助成」の認定条件⇒
「小児慢性特定疾病における医療費助成」の認定条件⇒

ほかの病気でかかった治療費も「指定難病における医療費助成」または「小児慢性特定疾病における医療費助成」の対象になるの?

遺伝性血管性浮腫(HAE)以外の病気の治療費は対象になりません。遺伝性血管性浮腫(HAE)の治療にかかった費用(診察・治療費、お薬代、訪問看護や訪問リハビリなどの費用)のみです。

どこの医療機関で治療を受けても、助成の対象になるの?

都道府県知事が指定した医療機関(指定医療機関)を受診した場合のみ、公費負担の対象となります。

「難病情報センター都道府県別指定医療機関一覧」⇒

難病情報センターホームページにて遺伝性血管性浮腫(HAE)を検索しましたが、見当たらないようです。

遺伝性血管性浮腫(HAE)は、指定難病の「原発性免疫不全症候群」に含まれる病気として認定されます。

1年前に遺伝性血管性浮腫(HAE)と診断されたのですが、1年前の医療費をさかのぼって請求できるのでしょうか?

2023(令和5)年10月1日から難病医療費助成制度が変わり、助成開始時期を前倒しできるようになりました。
(1)病状の程度が重症度分類に該当する方の医療費助成は、申請日から遡り「重症度分類を満たしていることを診断した日」から開始されます。ただし、遡りの期間は原則として申請日から1か月です。診断日から1か月以内に申請を行わなかったことについて、やむを得ない理由があるときは最長3か月まで延長されます。
(2)軽症高額該当者の医療費助成は、申請日から遡り「軽症高額の基準を満たした日の翌日」から開始されます。ただし、遡りの期間は原則として申請日から1か月です。「軽症高額の基準を満たした日の翌日」から1か月以内に申請を行わなかったことについて、やむを得ない理由があるときは最長3か月まで延長されます。

申請の受付をしましたが、医療受給者証交付まで3ヵ月かかるといわれました。この間の医療費負担、精算はどのようにすればよいのでしょうか?

交付申請書を保健所が受理した日から医療受給者証を交付されるまでの間の医療費(健康保険適用後の自己負担額)は、ご本人にいったん支払っていただき、医療受給者証の交付後に都道府県窓口や保健所等に医療費払い戻し請求を行わなければなりません。手続きの方法の詳細は、申請した窓口でご確認ください。

医療受給者証は、自動更新されるのでしょうか?

「指定難病における医療費助成」、「小児慢性特定疾病における医療費助成」のいずれの認定にも有効期間があります。原則として申請日から1年以内で、都道府県等が定める期間です。それ以降も継続する場合は、1年ごとに更新する必要があります。更新手続きは有効期間満了前に行います。