家族を守る
HAEは遺伝性の病気。家族にHAEの検査をし早期に診断をつけることが重要です。このビデオでは、「家族を守る」をテーマに、お子さんが検査を受けられ、HAEと診断された2人に、お子さんがHAEと診断された時の気持ちなどをお話しいただきました。
家族の絆で支え合う ～ファミリーテストへの想い～
HAEは遺伝性の病気ですが、発作を抑える治療法が確立されているため、家族も検査（ファミリーテスト）を受け早期に診断をつけることが重要です。このビデオでは、「家族の絆で支え合う」をテーマに、お子さんのファミリーテストを受けられたお母さんにお話しいただきました。たとえHAEと診断されても、ご自身の経験からそれを一つの個性と捉えて家族で支え合っていこうとの想いで検査に臨まれています。
知っていれば付き合っていける病気とは？
HAEは発作を抑える治療法が確立されており、診断さえされれば付き合っていける病気です。
このビデオでは、2人のHAE患者さんから発作により命の危険にさらされた経験や診断されHAEと知っていれば付き合っていけることを話していただいています。
診断は希望
患者さんから「診断は希望」をテーマに、診断されるまで、そして診断されて今思うことをお話いただきました。
※所属や肩書、その他の内容は、撮影または掲載当時の情報です。
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